一项最新研究确定了成人先天性心脏病患者通常会发生的6种症状，这些症状对于评估患者报告的先天性心脏病预后可能有所帮助。

　　美国达拉斯贝勒大学医学中心Ari M. Cedars及其同事对医生和患者调查以确定成人先天性心脏病患者经历的最重要症状。为了生成可能症状列表，研究者调查了成人先天性心脏病学研究联盟中6名医生，最终列出了39种症状。研究者使用这个症状列表创建了一个患者调查问卷，让受试者使用5分Likert量表根据重要性和频率对每种症状排序。2014成人先天性心脏病协会会议中的100例患者和华盛顿大学医学院成人先天性心脏病中心的24例患者被纳入该检测队列（67%为女性，平均年龄42.7岁）。

　　病变复杂性从低（21%）到中等（43%）到严重（36%）不等。所有患者根据诊断被分为7组：①组1：主动脉瓣狭窄、二叶主动脉瓣、主动脉缩窄、主动脉瓣下狭窄、Shone综合征（n=14）；②组2：房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、房室管畸形、完全性肺静脉回流异常、部分性肺静脉回流异常（n=24）；③组3：单心室（n=16）；④组4：大动脉转位、纠正型大动脉转位（n=16）；⑤组5：法洛四联症、Ebstein畸形、肺动脉狭窄、肺动脉闭锁、右室双出口（n=43）；⑥组6：永存动脉干（n=7）；⑦组7：艾森曼格综合征（n=4）。

　　39种症状中，组内患者经历的6种症状存在最大差异，包括“做事情时气促（气喘、呼吸困难）”在除外组1的所有组中均更常见（P=0.003），“皮肤颜色发蓝或发灰”在组7中的评分最高（P<0.001）。不同组患者在担心昏倒、去医院、性功能和照顾子女能力方面存在差异。

　　不同类型先天性心脏病患者共有的6种症状包括失眠、疲劳、精力不足、对健康感到焦虑或有压力、抑郁、悲伤及无助或绝望感、医疗成本。根据病变复杂性对患者分层发现，随病变严重性增加，某些症状得分增加，包括“皮肤颜色发蓝或发灰”（P=0.001）、“不得不去医院或急诊室”（P<0.001）、“担心性功能”（P=0.018）、“感觉精神状态比别人差”（P=0.001）和“感觉和别人不同”（P=0.027）。

　　为了证实这些结果，研究者于2015年4~5月从麻省总医院成人先天性心脏病门诊招募了40例患者，除了5种症状（包括“失眠”和“头痛”）外，这些患者报告经历了相似症状。

　　研究者承认这项研究存在一些局限性，包括相对于一般成人先天性心脏病人群，该研究患者群体主要为女性、教育程度更高、经济状况更好。Cedars及其同事指出，该研究数据性质为探索性、产生假说和主要为描述性，并非意图说明其所用调查足以追踪患者报告预后。

Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2016